News

Festlegung der zukünftigen Behandlungsprinzipien für Menschen mit systemischem Lupus erythematodes – POLITICO

Der Fall für Veränderungen: die schwächende Belastung durch Lupus1

Wir verstehen mehr als je zuvor über die Belastung durch Lupus, da viele Projekte auf der ganzen Welt im Gange sind, die darauf abzielen, die Barrieren zu definieren, mit denen Menschen konfrontiert sind, die mit Lupus leben. Lupus ist eine komplexe, chronische Autoimmunerkrankung, die dazu führt, dass das Immunsystem gesundes Gewebe angreift und weltweit schätzungsweise 5 Millionen Menschen betrifft.2 Die meisten Menschen, die mit Lupus leben, leiden an systemischem Lupus erythematodes (SLE) und leiden an einer systemischen Entzündung mehrerer Organe.3,4 Dies kann viele gesundheitliche Probleme verursachen, darunter Gelenkschmerzen, Hautausschläge oder -läsionen und schwächende Müdigkeit.4-7

Die meisten Menschen, die mit SLE leben, erleben Perioden mit sich verschlimmernden Symptomen, bekannt als Schübe, die mit einem erhöhten Risiko für langfristige Organschäden einhergehen.8 Jeder Schub, den ein Patient erfährt, unabhängig vom Schweregrad, führt zu einem erhöhten Risiko für Organschäden.9 Insbesondere für Personen mit mittelschwerer bis schwerer Erkrankung wirkt sich dies erheblich auf die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten aus, was zu erhöhten Krankenhausbesuchen und Gesundheitskosten führt.10 Bis zu 80 Prozent der Menschen, die mit Lupus leben, sind innerhalb von fünf Jahren nach der Behandlung Kortikosteroiden ausgesetzt und werden außerdem im Durchschnitt fünf verschiedene Medikamente einnehmen, um ihre Symptome zu behandeln. Kortikosteroide können eine schnelle Linderung der Symptome bewirken.11 Die Langzeitanwendung von Kortikosteroiden in hohen Dosen wurde jedoch mit irreversiblen Organschäden, schlechter Lebensqualität und anderen Nebenwirkungen in Verbindung gebracht.12,13 Trotzdem gab es in den letzten 60 Jahren nur wenige neue Behandlungen, und die Patienten benötigen dringend Zugang zu allen verfügbaren Optionen.14

Die Lupus Europe-Umfrage 2020 „Living with Lupus“ zeigte die enormen Auswirkungen, die SLE-Symptome auf die Lebensqualität haben. Ungefähr die Hälfte der Befragten war der Meinung, dass SLE ihr Studium oder ihren Beschäftigungsstatus sowie ihre Fähigkeit, normale tägliche Aktivitäten auszuführen, beeinträchtigt hatte, wobei 58 Prozent der Menschen angaben, dass Lupus Auswirkungen auf ihre Karriere hat.15

Konsens schaffen

Aufgrund der Arbeit der Patientenvertretung und der Ärztegemeinschaft, einschließlich des ALPHA-Projekts der Lupus Foundation of America, der World Lupus Federation und Lupus Europe und anderer, wissen wir, dass sich die Herausforderungen, denen Menschen mit SLE gegenüberstehen, über das gesamte Leben eines Patienten erstrecken. Menschen mit Lupus können durchschnittlich dreieinhalb Jahre ab dem Zeitpunkt warten, an dem sie Symptome bemerken, bis sie eine formelle Diagnose erhalten.16 Lupus kann schwierig zu diagnostizieren sein, da viele seiner Hauptsymptome mit Symptomen anderer Krankheiten verwechselt werden können, was es für Patienten schwierig und zeitaufwändig macht, Zugang zu der benötigten Behandlung zu erhalten.17-19

In den letzten zehn Jahren hat sich unser Verständnis der Wissenschaft und Behandlung von Lupus dramatisch verbessert. Infolgedessen wurden durch die Leitlinie der British Society of Rheumatology (2017) neue Richtlinien für das Management und die Behandlung von Patienten entwickelt.20 und die Europäische Liga gegen Rheuma (2019).21 Aufgrund der komplexen Natur von Lupus gibt es jedoch Unterschiede in der klinischen Praxis und daher in der Pflege und Behandlung von Patient zu Patient auf der ganzen Welt.22

Trotz weltweit unterschiedlicher Pflege bleiben die zentralen Herausforderungen für Menschen mit Lupus dieselben. Um dies anzugehen, werden derzeit spannende Arbeiten durchgeführt – vom ALPHA-Projekt bis zum Europäischen Referenznetzwerk (ERN) ReCONNET, die darauf abzielen, die Hindernisse für den Zugang zu Behandlungen zu identifizieren und anzugehen und durch die Entwicklung von Datenregistern und Patienten ein Netzwerk für Best-Practice-Versorgung zu schaffen Wege bzw.23,24 Die Anerkennung von SLE im Rahmen des ReCONNET-Projekts zeigt, wie Europa dazu beiträgt, bei der Überwindung einiger Hindernisse für eine qualitativ hochwertige Versorgung eine Vorreiterrolle einzunehmen.

Dies bietet uns eine einmalige Chance. Anlässlich des Lupus-Bewusstseinsmonats und des Welt-Lupus-Tags möchten wir, dass sich die globale Lupus-Gemeinschaft uns anschließt, um sich für eine bessere Zukunft für Menschen mit Lupus einzusetzen. Wir müssen den Versorgungsstandard definieren, den Menschen mit Lupus verdienen, der die Herausforderungen im gesamten Patientenverlauf angeht.

Trotz weltweit unterschiedlicher Pflege bleiben die zentralen Herausforderungen für Menschen mit Lupus dieselben.

Wie hochwertige Pflege aussehen sollte

Wir müssen die Zeit bis zur Diagnose verkürzen, Patienten und Ärzte gleichermaßen über die Anzeichen und Symptome von Lupus aufklären und Verzögerungen minimieren, die zu erhöhten Organschäden führen und die Lebensqualität der Menschen erheblich beeinträchtigen können. Sobald sie eine Diagnose erhalten haben, müssen wir sicherstellen, dass Lupus-Patienten Zugang zu multidisziplinärer und gegebenenfalls fachärztlicher Versorgung haben, indem wir die Überweisungen an Lupus-Spezialisten verbessern und die Fortschritte in der digitalen und Telemedizin nutzen. Diese Pflege muss die Patientenpräferenzen berücksichtigen und auf ihre spezifischen Wünsche eingehen, um ihre Lebensqualität zu verbessern, und alle Lupus-Patienten sollten einen Pflegeplan erhalten, der für sie funktioniert. Nach einem historischen Mangel an Innovation bei der Entwicklung neuer Behandlungsoptionen müssen wir jetzt sicherstellen, dass Richtlinien und Gesundheitssysteme es Ärzten ermöglichen, alle verfügbaren und für ihre Patienten am besten geeigneten Behandlungen zu verschreiben, um die Krankheitsaktivität zu reduzieren und den Einsatz von Kortikosteroiden zu minimieren.

Wir können viel von anderen Krankheitsbereichen lernen. Die Behandlung von HIV hat sich durch den Zugang zu multidisziplinärer Versorgung verändert.25 Dank innovativer Behandlungsmethoden und verbesserter Behandlungspfade ist der Einsatz von Kortikosteroiden bei rheumatoider Arthritis deutlich zurückgegangen.26,27 Um eine optimale Versorgung bei Lupus zu erreichen, sollten die Gesundheitssysteme neue Versorgungswege einführen, die die Lücken beim Zugang zu Versorgung und Behandlung minimieren und die Variation und Fragmentierung verringern, unter denen Lupuspatienten derzeit leiden.

Wir müssen die Zeit bis zur Diagnose verkürzen und Patienten und Ärzte gleichermaßen über die Anzeichen und Symptome von Lupus aufklären.

Wir möchten Menschen, die mit Lupus auf der ganzen Welt leben, unterstützen und Erkenntnisse sammeln, um einen Standard für eine qualitativ hochwertige Lupusbehandlung zu schaffen. Auf diese Weise können wir die Millionen von Menschen, die mit Lupus leben, in die Lage versetzen, die Pflege zu fordern, die sie verdienen. Es ist an der Zeit, die Messlatte für eine hochwertige Behandlung von Lupus festzulegen. Wir sind bereit, der globalen Lupus-Gemeinschaft zuzuhören und mit ihr zusammenzuarbeiten, um den besten Weg nach vorne zu finden.

Hinweis zum Entwicklungsprozess

Der oben genannte „Call to Action“-Artikel wurde von AstraZeneca initiiert, um eine Debatte darüber anzustoßen, wie eine qualitativ hochwertige Lupusversorgung aus Sicht des Patienten aussieht, und um die breitere Interessengemeinschaft einzuladen, unsere Aktivitäten zu unterstützen. Diese Prinzipien wurden während einer virtuellen Diskussion am 21. März 2022 diskutiert und verfeinert, die von AstraZeneca organisiert und finanziert wurde. Vier Experten aus Wissenschaft, Patientenorganisationen und Berufsgruppen diskutierten den Wert eines „Call to Action“ als potenziellen Ausgangspunkt für Diskussionen darüber, wie die Behandlung von Lupus verbessert werden kann.

Verweise

  1. Kent, T. et al. „Krankheitslast bei systemischem Lupus erythematodes: Ergebnisse einer britischen Online-Umfrage unter Patienten und Betreuern.“ Lupus vol. 26,10 (2017): 1095-1100. doi:10.1177/0961203317698594
  2. Die Lupus Foundation of America. Was ist Lupus? Verfügbar um: https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus. Abgerufen im April 2022.
  3. Zentren für die Prävention und Kontrolle von Krankheiten. Systemischer Lupus erythematodes. Verfügbar um: https://www.cdc.gov/lupus/facts/detailed.html#:~:text=doing%20about%20SLE%3F-,What%20is%20SLE%3F,%2C%20kidneys%2C%20and%20blood %20Schiffe. Abgerufen im April 2022.
  4. Santos, Liliana Ribeiroet al. „Erkennung und Behandlung von systemischem Lupus erythematodes.“ Verschreiber 30 (2019)
  5. Al Sawah, Sarah et al. „Wirkung der Anwendung von Kortikosteroiden nach Dosis auf das Risiko der Entwicklung von Organschäden im Laufe der Zeit bei systemischem Lupus erythematodes – der Hopkins-Lupus-Kohorte.“ Lupus Wissenschaft & Medizin vol. 2,1 e000066. 11. März 2015, doi:10.1136/lupus-2014-000066
  6. McCauliffe, DP. „Kutaner Lupus erythematodes.“ Seminare in Hautmedizin und Chirurgie vol. 20,1 (2001): 14-26. doi:10.1053/sder.2001.23091
  7. Uva, Luis et al. „Kutane Manifestationen des systemischen Lupus erythematodes.“ Autoimmunerkrankungen Bd. 2012 (2012): 834291. doi: 10.1155/2012/834291
  8. Langham, Julia, et al. “Schweregrad, Schübe und Behandlungsmuster bei Erwachsenen mit systemischem Lupus erythematodes im Vereinigten Königreich: Eine retrospektive Kohortenanalyse aus der realen Welt.” Fortschritte in der Rheumatologie in der Praxis, vol. 5, nein. 3, 2021, https://doi.org/10.1093/rap/rkab061.
  9. Ugarte-Gil, Manuel F. et al. „Die Anzahl der Schübe bei Patienten, die Auswirkungen auf die Schadenszunahme bei systemischem Lupus erythematodes haben: Daten einer multiethnischen lateinamerikanischen Kohorte.“ Annalen der rheumatischen Erkrankungen vol. 74,6 (2015): 1019-23. doi:10.1136/annrheumdis-2013-204620
  10. Murimi-Worstell, Irene B et al. “Inanspruchnahme des Gesundheitswesens und Kosten des systemischen Lupus erythematodes nach Schweregrad der Erkrankung in den Vereinigten Staaten.” Das Journal für Rheumatologie vol. 48,3 (2021): 385-393. doi:10.3899/jrheum.191187
  11. Mosca, M. et al. “Glukokortikoide bei systemischem Lupus erythematodes.” Klinische und experimentelle Rheumatologie vol. 29,5 Suppl 68 (2011): S126-9.
  12. Bexelius, C. et al. “Treiber von Kosten und gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes (SLE): eine schwedische landesweite Studie auf der Grundlage von Patientenberichten.” Lupus. 2013;22:793–801. doi: 10.1177/0961203313491849.
  13. Ruiz-Arruza, Ioana et al. “Glukokortikoide und irreversible Schäden bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes.” Rheumatologie (Oxford, England) vol. 53,8 (2014): 1470-6. doi:10.1093/Rheumatologie/keu148
  14. Mahieu, et al. 2016. Eine kritische Überprüfung klinischer Studien bei systemischem Lupus erythematodes. Lupus, 25(10), 1122–1140. https://doi.org/10.1177/0961203316652492
  15. Cornet, Alain et al. „Leben mit systemischem Lupus erythematodes im Jahr 2020: eine europäische Patientenbefragung.“ Lupus Wissenschaft & Medizin vol. 8,1 (2021): e000469. doi:10.1136/lupus-2020-000469
  16. Al Sawah S. et al. „SAT0423 Verständnis von Verzögerung bei der Diagnose, Zugang zur Pflege und Zufriedenheit mit der Pflege bei Lupus: Ergebnisse einer Querschnitts-Online-Umfrage in den Vereinigten Staaten.“ Präsentiert auf der Jahreskonferenz 2015 der European League Against Rheumatism (EULAR). 2015.
  17. Welt-Lupus-Stiftung. Neue Forschungsergebnisse zeigen die größten Hindernisse für die Behandlung und Diagnose von Lupus, einschließlich verzögertem Zugang zu Spezialisten und hohen/erhöhten Gesundheitskosten. 2021. Erhältlich unter: https://www.lupus.org/news/new-research-shows-top-barriers-to-lupus-care-and-diagnosis. [Last accessed: April 2022].
  18. Lupus Foundation of America. Zugang zu Behandlungen. Verfügbar um: https://www.lupus.org/blog/access-to-treatments. [Last accessed: April 2022].
  19. Kernder, A. et al. “Verzögerte Diagnose wirkt sich nachteilig auf das Ergebnis bei systemischem Lupus erythematodes aus: Querschnittsanalyse der LuLa-Kohorte.” Lupus. 2021 März; 30(3): 431–438. doi: 10.1177/0961203320983445
  20. Gordon C. et al. Die Leitlinie der British Society for Rheumatology für das Management von systemischem Lupus erythematodes bei Erwachsenen: Executive Summary, Rheumatology, Band 57, Ausgabe 1, Januar 2018, Seiten 14–18, https://doi.org/10.1093/rheumatology/kex291
  21. Aringer M et al. „2019 European League Against Rheumatism/American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus Erythematodes. Arthritis Rheumatol.“ 2019;71(9):1400-1412. doi:10.1002/art.40930
  22. Tunnicliffe, David J. et al. “Diagnose, Überwachung und Behandlung von systemischem Lupus erythematodes: Eine systematische Überprüfung der Leitlinien für die klinische Praxis.” Arthritispflege und -forschung vol. 67,10 (2015): 1440-52. doi:10.1002/acr.22591
  23. Lupus Foundation of America. Behandlung von Lupus-Säulen zur Förderung der Gesundheit. Verfügbar um: https://www.lupus.org/partnerships-and-collaborations/the-alpha-project. Abgerufen im April 2022
  24. Europäische Kommission. Gesundheitsprogramm: Datenbank, INTEGRATIONEN/PROJEKTE. Verfügbar um: https://webgate.acceptance.ec.europa.eu/chafea_pdb/health/projects/keyword/738/. Zugriff März 2022
  25. Elgalibet al. AIDS-Versorgung. 2018;30(9):1114-1119 Elgalib, Ali et al. „Multidisziplinäres Behandlungsmodell für HIV verbessert das Behandlungsergebnis: eine Erfahrung aus einem einzigen Zentrum aus dem Nahen Osten.“ AIDS-Versorgung vol. 30,9 (2018): 1114-1119. doi:10.1080/09540121.2018.1479028
  26. Dennison, Elaine M. und Cyrus Cooper. “Kortikosteroide bei rheumatoider Arthritis: Wirksame entzündungshemmende Mittel, aber Zweifel an der Sicherheit bleiben bestehen.” BMJ: British Medical Journal, vol. 316, Nr. 7134, 1998, S. 789–90, Zugriff am 27. April 2022.
  27. Klinische Immuntherapien. Kortikosteroide bei rheumatoider Arthritis. Verfügbar um: Abgerufen am 21. April 2022

https://www.politico.eu/sponsored-content/a-call-to-action-setting-the-future-care-principles-for-people-living-with-systemic-lupus-erythematosus/?utm_source=RSS_Feed&utm_medium=RSS&utm_campaign=RSS_Syndication Festlegung der zukünftigen Behandlungsprinzipien für Menschen mit systemischem Lupus erythematodes – POLITICO

Fry Electronics Team

Fry Electronics.com is an automatic aggregator of the all world’s media. In each content, the hyperlink to the primary source is specified. All trademarks belong to their rightful owners, all materials to their authors. If you are the owner of the content and do not want us to publish your materials, please contact us by email – admin@fry-electronics.com. The content will be deleted within 24 hours.

Related Articles

Back to top button